Desde a maçaneta fora de alcance até os olhares de zombaria nas ruas, as pessoas com nanismo enfrentam diariamente uma série de obstáculos físicos e hostilidade social que resultam em exaustão emocional.

“É como se estivéssemos participando de uma corrida antes de chegarmos ao destino”, explica Izabela Ganzer, psicóloga do Instituto Nacional de Nanismo (INN) e também uma pessoa com essa condição.

De acordo com Ganzer, antes de sair, é necessário antecipar dificuldades, imaginar o ambiente e tentar resolver possíveis problemas previamente. “Quando chegamos ao local, já passamos por todo esse desgaste emocional”, afirma.

A psicóloga participou do painel “O desafio da inclusão” no seminário Avanços no Tratamento do Nanismo, promovido pela Folha de S.Paulo na última terça-feira (18), com apoio do laboratório BioMarin.

A mediação foi conduzida pelo repórter especial e colunista Jairo Marques, que é cadeirante e considera o capacitismo contra pessoas com nanismo como o mais severo de todos.

Os relatos dos demais palestrantes também destacaram os desafios diários de viver com nanismo. Uma dessas pessoas era Priscilla Dornellas, mãe de Mel, uma menina de oito anos que tem acondroplasia — a doença genética mais comum que causa nanismo desproporcional.

“Na escola, cada espaço se tornou um desafio. Um vaso sanitário alto demais, uma porta pesada, um degrau grande, uma pia inacessível, uma mochila maior que ela. Enquanto outras crianças entravam e saíam com facilidade, a minha precisava fazer esforço ou contar com ajuda para realizar atividades simples.”

A sobrecarga também vem do estranhamento que as pessoas demonstram em relação a essa população. Mel, por exemplo, levou tempo para aceitar fazer aulas de balé, apesar de amar dançar.

“Ela é super comunicativa, mas chega um momento em que cansa ter que explicar constantemente por que ela é assim, por que não cresceu. Ela não queria ter que ficar se justificando”, contou a mãe.

Em alguns casos, as abordagens são invasivas e desrespeitam a privacidade. Dornellas já precisou pegar a filha no colo ao ver alguém apontando o celular na direção dela. “É como se o corpo não pertencesse a elas.”

Houve uma ocasião em que uma pessoa se levantou de uma mesa no restaurante e veio até nós para tocar a criança. “É muito desconfortável.” Juliana Yamin, presidente do INN e mãe de um filho com acondroplasia, mencionou pesquisas que indicam a prevalência de sintomas de transtorno de estresse pós-traumático nessa população.

“Eles têm preocupações diárias com questões que para nós são automáticas. Será que eu vou conseguir pegar o ônibus? Será que poderei me sentar? Usar o banheiro? Fazer um pedido? Ser visto por alguém atrás de um balcão?”, diz.

Para Yamin, o Brasil deveria reconhecer o capacitismo como um crime coletivo, assim como o racismo, e não apenas nos casos em que um indivíduo é identificado, como prevê atualmente a Lei Brasileira de Inclusão. “Ainda vemos muitas pessoas se divertindo com piadas ofensivas, o que é inaceitável.”

Ela enfatizou a importância de cuidar da saúde mental das famílias. Tanto ela quanto Dornellas lembraram o impacto que foi receber o diagnóstico dos filhos e como tiveram que “navegar em um novo universo sem mapa e sem bússola”, como descreveu a mãe de Mel.

Ambas fazem parte da estatística de 80% de mães de crianças com nanismo que têm estatura média. “É natural que as expectativas, ansiedades e preocupações sejam imensas. E nesse momento, o médico tem um papel crucial”, afirmou o geneticista Juan Llerena Júnior, do Instituto Fernandes Figueira, da Fiocruz.

Segundo ele, o lançamento do primeiro medicamento para acondroplasia (a vosoritida, em 2021) trouxe mais visibilidade à condição. “Quando não temos uma medicação, para qualquer doença, ela permanece em um nicho, restrita àquela família”, explicou.

Llerena ressaltou o papel educativo de jovens com nanismo que se tornaram influenciadores nas redes sociais e nas associações de pacientes.

“Estamos nos afastando do assistencialismo; houve uma profissionalização dessas organizações. Se não fosse pela sociedade civil, nossas políticas públicas estariam muito defasadas.”

Os demais participantes também expressaram otimismo, apesar das experiências dolorosas compartilhadas. “Se deixarmos o automático e começarmos a ver não o que falta, mas o que sobra, entenderemos que as pessoas com deficiência têm potencial, têm voz e podem agregar muito”, disse Izabela Ganzer.

Dornellas contou como a filha melhorou com o tratamento e mencionou o impacto das ações de conscientização realizadas por Mel na escola. Para Yamin, um futuro menos capacitista é viável, embora o caminho seja longo. “Minha geração era muito mais preconceituosa que a de hoje. Já evoluímos bastante, mas ainda temos um longo caminho pela frente.”